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#75   JürgenE-MailHomepage29.10.2013 - 11:20
Eine sehr gute Homepage . Sehr informativ mach weiter so!!! Und denke daran .... Nicht du musst mit dem Lupi Leben, sonderen der Lupi mit Dir .... pass auf dich auf ...

#74   Christine E-Mail17.08.2013 - 22:27
Liebe SLE-Betroffene(habe leider Deinen Namen nicht gefunden),
ich bin per Zufall auf Deine Seite gestoßen und finde sie sehr informativ, umfassend und voller Lebensweisheit. Habe selbst SLE schleichend Diagnose 2007, leider auch anscheinend Fibromyalgie. Liebe Grüße und bis bald. Christine

#73   DoreenE-Mail26.07.2013 - 12:23
Bin auch ein lupi mit sämtlichen Beteiligungen ,da mit zu leben ist sehr schwer da man ständig mit neuen Herausforderungen kämpfen muss.In meiner Umgebung gibt es keine Krankenhäuser oder Ärzte die sich damit auskennen, wenn es mir schlecht geht muss ich in der Klinik in bad bramstedt einen Termin machen Wartezeit ca.3Wochen das ist dann die Hölle keine Hilfe für seine Beschwerden zu bekommen. die Krankheit hat mir alles genommen aber mein Hobby die Tiere nicht da kämpfe ich drum, sie geben mir Freude Geborgenheit u. natürlich Mut weiter zu kämpfen. arbeiten auf dem normalen Arbeitsmarkt ist nicht mehr möglich, da ich ständig krank geschrieben werden musste also machte ich mich selbständig u. kann mir meine zeit selber einteilen. Renten Antrag wird wie bei vielen abgelehnt, da sich noch nicht mal die Gutachter wo sie ein hin schicken mit dieser Erkrankung nicht auskennen, krankenhausberichte die man dort hin schickt werden nicht gelesen o. ignoriert. selbst angehörige können mit der Erkrankung nichts anfangen u. stellen einen als Psycho hin, tat zum Anfang total weh jetzt stehe ich drüber um diesen stress von mir fern zu halten, wichtig ist es sein Selbstbewusstsein aufrecht zu erhalten um weitere Hürden in sein leben übersteigen zu können. Ich muss sagen deine Homepage ist sehr schön gestaltet und gibt Mut für betroffene und es ist wichtig sich mit anderen erkrankten auszutauschen, das hilft ungemein wer kontakt zu mir aufnehmen möchte kann dies gerne tun Doreen.Goedecke72@web.de
lg doreen

#72   RublikHomepage19.07.2013 - 12:59
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#71   Isabel MuellerE-MailHomepage21.06.2013 - 05:17
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#68   Nicholas TannerE-MailHomepage13.05.2013 - 16:16
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#61   MellyE-Mail12.02.2013 - 18:37
Hallo! Ich habe mal eine Frage...Ich habe seit 12/98 SLE, 1999 hatte ich schon mal eine kleine ZNS Beteiligung, im August 2012 wurde ein neues MRT gemacht, da es mir nicht gut ging dort fanden sich wieder neue Herde und ein Herzbeutelerguß, jetzt hatte ich am 02.02.2013 eine Verlaufskontrolle vom MRT und es sind 8 neue Herde festgestellt worden. Eine Liquorpunktion ist geplant, da der Hirndruck auch etwas erhöht was (MS Tests wurden auch gemacht, waren alle negativ) Hat vielleicht jemand Erfahrung mit ZNS Beteiligung???
Viele liebe Grüße
Melly

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