Hier habe ich ein paar Erfahrungsberichte über den Alltag von LE erkrankten im Internet gefunden
Helfen, wenn's eigentlich nicht geht
Mausilope, aus Linz, Jg. 1976
Zur Einleitung muss ich vielleicht dazu sagen, dass ich mal bei den Pfadfindern war. Also pro Tag eine "Gute Tat" zu absolvieren habe. Jedenfalls scheine ich das trotz Lupus immer noch in mir drin zu haben. Ich möchte hier ein paar Gedanken zum Thema, "helfen, wenn's eigentlich nicht geht" anbringen. Ein sehr typisches Erlebnis: Ich bin in einer anderen Stadt, habe dort eine Lupi-Bekannte besucht. Den ganzen Tag haben wir uns über die Krankheit, den täglichen Umgang damit und die kleinen Alltagsproblemchen unterhalten. Jetzt möchte ich nach Hause fahren und bin am Bahnhof auf dem Weg zum Regionalbahnsteig. Weil ich ein wenig zu früh dran bin, sehe ich wohl aus, als hätte ich Zeit...Ein alter Mann mit Fahrrad zupft mich am Ärmel. Er ist gekleidet wie ein Penner und sein Rad ist vollgehängt mit Plastiktaschen. "Au Backe", denke ich, "komm' mir nicht zu nahe, ich bin immunsuprimiert!" Er hat keine Zähne, was die Verständigung etwas schwierig macht. Eigenartigerweise sin
d seine Tüten aber neu und der erwartete Pennergeruch bleibt auch aus. Vielleicht hat mich das so erstaunt, dass ich auf seine Frage, ob ich sein Rad zu seinem Zug befördern kann bloß "Klar!" sagen kann. Also schleppe ich seinen rostigen Drahtesel die Stufen rauf. Der Alte tut mir Leid, was soll ich machen. Er schafft es kaum selber die Treppe hoch, ich habe eindeutig mehr Kraft als er! Meine Handgelenke laufen heiß...ich verfluche mich selbst, denn es stellt sich heraus, dass der Alte auch noch gesprächsbedürftig ist. Meine Knie schlottern und ich habe Angst, gleich hintenüber die Treppe runterzufallen. Endlich bei seinem Zug angekommen. Das Rad muss auch noch in den Waggon gehoben werden. Da streike ich aber und bitte einen Bahnbediensteten um Hilfe. Soll der Alte denken, was er will, aber die Treppen in den Waggon rauf, das übersteigt meine Kräfte ganz einfach. Zumal da ja auch noch all die Tüten herumbaumeln. Warum habe ich nicht schon am Beginn einfach gesagt: "Es tut m
ir leid, ich bin sehr krank und schaffe so etwas nicht." Es wäre doch schon hilfsbereit genug gewesen, einen Bahnbediensteten ausfindig zu machen, der dem alten Herrn hilft. Dabei hatte ich noch mit meiner Bekannten darüber gesprochen, dass wir uns so oft von solchen Situationen überrumpeln lassen...
Andere Episode. Im Bus. Schafft Ihr es eigentlich, NICHT den Sitzplatz für ältere Leute frei zu machen? Ich habe es EINMAL versucht und bin auf eine zickige Alte gestoßen, die meinen Einwand: "Entschuldigen Sie bitte, ich habe heute starke Schmerzen und möchte bitte sitzen bleiben, vielleicht können Sie ja den Platz da drüben nehmen" gar nicht gehört hat. Ich konnte mir ihre Tirade von wegen die jungen Leute und so anhören und war einfach nicht in der Stimmung, einen Streit anzufangen. Das sind die Tage, wo ich gerne einen Behindertenausweis hätte, den ich den Leuten dann unter die Nase halte...Ein anderes Mal hat mir doch tatsächlich ein kleiner Kavalier seinen Platz angeboten. Ich war so perplex, dass ich dankend abgelehnt habe! An dem Tag ging es mir allerdings auch gut.
Noch ein Beispiel: Krankenhaus. Mir ist übel, ich bin auf dem Weg nach Hause von der Ambulanz, mir fehlen 7 Röhren Blut, die Ohren sausen. Eine verzweifelte Frau kommt auf mich zu. Sie sucht eine bestimmte Abteilung. Ganz offensichtlich ist sie vom Land, nicht mehr jung und schon die Benützung des Aufzugs stellt ein erhebliches Problem für sie dar. Naja, da suche ich ihr die Abteilung von der Übersichtstafel und begleite sie hin, auch wenn mir im Lift schwarz vor Augen wird und ich eigentlich nur noch an die Luft will. Als alter Krankenhaushase habe ich eben das Gefühl, kompetent zu sein und damit verpflichtet, zu helfen...auch wenn's gerade gar nicht gut tut.
ich bin die "Neue" in eurer Runde.
Auf eure Seiten bin ich durch meinen Freund aufmerksam gemacht worden. Ich finde es echt toll, dass es diese Möglichkeit, für die Angehörigen, aber auch für mich als Betroffene gibt, Erfahrungen austauschen zu können. Ich habe seit Anfang 98 meinen Lupus. Die erste Zeit hatte ich gar keine Ahnung was mit mir passiert. Die Ärzte konnten oder wollten mir auch nicht so genau sagen, was jetzt mit mir los ist. War ich mal müde, schlapp, launisch usw. wurde es immer auf den normalen Alltagsstress oder die Arbeit geschoben. Ich musste auch erst lernen, leider erst in den letzten Monaten, einfach mehr Rücksicht auf mich, meinen Körper zu nehmen, als auf die Leute in meinem Umfeld. Mein Lupus reagiert sehr stark auf seelischen Stress und den hatte ich in letzter Zeit reichlich. Es ist nicht einfach mit dem Lupus zu leben, dass wisst ihr ja selber, aber mit einer Familie die sich damit nicht auseinander setzt, ist es auch schwer. Sie verstehen dadurch nicht, was manchmal mit mir los ist. Aber man kann niemanden zwingen, sich damit zu befassen. Ich habe aber vor einiger Zeit jemanden kennen gelernt, der sich dafür interessiert. Ich habe gemerkt, wie gut mir das tut, wenn sich jemand damit befasst, sich dem nicht verschließt. E s ist toll, nicht allein gelassen zu werden, mit dem "Wölfchen". Viele Grüße vom Hexenzauber
Auch wenn man erfährt, dass man an einer Krankheit erkrankt ist, die sehr sehr selten ist und nicht heilbar ist und man kann auch selbst merken, dass der Weg des Lebens nicht mehr lang sein wird!
Nachdem ich endlich einen Namen für all meine gesundheitlichen Probleme hatte, war ich zunächst erleichtert. Und ich glaube, auch ein gesunder Mensch kann dieses Aufatmen nachvollziehen. Da rennt man sieben Jahre mit merkwürdigen Beschwerden rum, fragt einen Arzt nach dem anderen, glaubt manchmal schon selbst, dass man spinnt und auf einmal ist man ein "anerkannter" Kranker. Es ist schon eine unglaubliche Erleichterung, zu wissen und bestätigt zu bekommen, dass man sich in seiner Körperwahrnehmung nicht vollkommen getäuscht hat, dass man sich nicht irgendwelche Sachen einbildet usw. Noch heute zweifele ich sehr schnell an mir, wenn ein Arzt meine Einschätzung von Vorgängen in meinem Körper nicht nachvollziehen kann und ich muss mir einfach häufig vorbeten, dass ich es besser weiss, weil es eben mein Körper ist. Und meinem Körper geht es manchmal schlecht, auch wenn die Laborbefunde etwas anderes sagen. Nach der Erleichterung habe ich Informationen "gefressen". Leider hatte ich zu dem Zeitpunkt keinen Arzt, der mich damit gefüttert hätte. Und so habe ich nach Literatur gesucht und im Internet recherchiert. Bis heute kann ich sagen, dass ich fast alles was ich über Lupus weiss, selbst herausfinden musste. Nicht zuletzt das war der Anstoss dafür eine solche Seite zu veröffentlichen. Den Austausch mit anderen Betroffenen fand und finde ich sehr wichtig und da ich mich bis heute nicht aufraffen konnte in eine Selbsthilfegruppe zu gehen, ist für mich das Internet das beste Medium. Dann kam eine ziemliche Selbstmitleidphase. Man sollte nicht unterschätzen, wie sehr eine Erkrankung das Selbstbild und auch das Selbstbewusstsein beeinflusst und es ist völlig normal, dass man sich fragt, welchen Wert man noch hat, wie man so krank noch attraktiv für den Partner sein kann, wie es weitergehen soll, wenn man sich der Arbeit und dem bisherigen Alltag nicht mehr gewachsen fühlt. Und so weiter und so weiter. An schlechten Tagen tauchen solche Fragen noch immer auf, aber im Allgemeinen habe ich mich arrangiert. Bis heute ist es ein Problem für mich den geeigneten Moment zu finden, über die Erkrankung zu sprechen. Einerseits gehört sie so unabdingbar zu meinem Leben, dass ich mich eigentlich so vorstellen müsste "Guten Tag, ich bin Antje und habe Lupus", andererseits haben viele Leute Berührungsängste und man will ja auch nicht immer nur als "die Kranke" auftreten. Da habe ich den richtigen Mittelweg noch nicht gefunden. Schwer fällt mir auch noch immer, mal fünfe gerade sein zu lassen. Mich zu entspannen, obwohl Dinge noch nicht erledigt sind. Auszuruhen, wenn eigentlich anderes wichtiger wäre, aber ja doch nicht ist. Und manchmal mache ich auch ganz bewusst Dinge, die mir nicht gut tun, weil sie mir eben wichtig sind und ich meine mit den Konsequenzen leben zu können. Ich glaube, es gibt keine Patentrezepte, wie man mit Krankheit umgeht. Manchem wird es helfen, die Erkrankung so gut wie möglich zu ignorieren, manche toben sich auf Webseiten aus ;) und ein anderer wird einen anderen Weg gefunden haben.
Ärger mit der Rentenanstalt Ständig war ich krank, ständig war ich müde, ständig hatte ich Schmerzen, ständig hatte ich Entzündungen und ständig wurde ich nicht ernst genommen. Das Tückische an dieser Krankheit ist, dass sie nicht so leicht erkannt werden kann, da sie alle möglichen Symptome von allen möglichen Krankheiten hat und es sie in Deutschland nur ca. 40 000 mal gibt. Seit ich 13 Jahre alt war bekam ich alle möglichen Medikamente: Inzwischen habe ich gelernt mit den Regeln zu leben. Natürlich sitze ich häufig im Sommer drin und schau mir wehmütig die Sonne (dessen Wärme ich nie wieder auf meiner Haut spüren darf) an aber ich habe gelernt zu genießen mich am Anblick zu erfreuen. Der LUPUS beeinflusst nicht nur das eigene Leben, sondern auch das der Familie und vor allem das des Partners. Aufgrund dieser Krankheit gehen bei vielen Betroffenen die Beziehungen in die Brüche (wegen der seelischen und körperlichen Belastung). Ich möchte jedem der mit etwas Ähnlichem zu kämpfen hat mit diesem Text Mut zusprechen und sagen: Lasst nicht zu, dass euch der Mut verlässt, denn hinter jeder Wolke ist die Sonne und manchmal brauch sie nur ein bisschen mehr Zeit um sich zu zeigen.
Ich muss auch gestehen, dass ich manche Veränderungen nicht wahr haben wollte, sie einfach ignorierte. Vielleicht lag es auch daran, dass sich der "Rest" meiner Umgebung, um es mal so auszudrücken, nicht mit mir und dem Lupus auseinander gesetzt haben.
Ja und! --- Lache dem Schicksal ins Gesicht! --- Was soll´s ...!
Hat man im Leben alles erreicht was man wollte (oder andere meinen)?
Ja, dann gut... Nein, dann eben nicht... Was soll´s...!
Jetzt noch mit Gewalt das Endziel zu erreichen, bringt´s auch nicht, denn man wird erkennen, dass man sich daran zu Grunde richtet.
Wenn man noch die Möglichkeit hat und dazu in der Lage ist dann. ....
Man hat Fehler gemacht (große und kleine) versuche Sie in Ruhe und Frieden zu korrigieren, wenn möglich, wenn´s nicht klappt... Was soll´s...!
Man möchte sich bei jemanden entschuldigen und etwas erklären und richtigstellen,
aber man hat keine Möglichkeit dazu oder man lässt einen nicht?
Na und ---- Vielleicht ist der Eine oder die Anderen selber daran Schuld, weil er/sie einem aus dem Weg gehen... sein Pech!
Man möchte noch einige Dinge erledigen, aber es ist einem aus verschieden Gründen nicht mehr möglich? Was soll´s...!
Man hat schließlich alles was in seiner Macht (die man noch hat) steht, versucht!
Bäume kann man schließlich nicht mehr ausreißen... Das ist vorbei...
Wenn andere einem nicht mehr die Möglichkeit dazu geben " ihr Pech ", sie müssen schließlich weiter damit Leben, denn man hat schließlich alles versucht, soweit es geht zu korrigieren und in Ordnung zu bringen...
Versuche einen Strich darunter zu ziehen und hake alles ab!
Nicht mehr zu ändern...
Versuche stattdessen, Dein eigenes Leben wieder in den Griff zu kriegen, (die Nachricht hat schließlich genug durcheinander gebracht, und deine Pläne und Träume in ein Wirrwarr gebracht mit Chaos dazu)
Versuche einfach mit Ruhe, Humor und dem Vorsatz "Keinen Bock mehr zu schiessen" die Zeit die einem noch bleibt sinnvoll für Dich zu nutzen, auf die Art die Dir gefällt und wozu man noch in der Lage ist...
Versuche Ruhe und Frieden zu Dir selbst zu finden:
Gehe Fischen, löse ein Kreuzworträtsel, versuchte ein Puzzlespiel zusammen zubringen, fahre mit Ruhe und Zeit mit dem Rad durch die Bröcke, gehe im Wald spazieren und lausch einfach der Natur um dich herum. Versuche für etwas zu basteln oder zu reparieren was dir etwas bedeutet oder mach sonst etwas, woran man einfach Spaß hat...
Aber setze Dich nicht selber unter Druck, denn dann geht's garantiert daneben, es muss ja nicht heute sein, vielleicht klappt´s dann morgen, sonst ärgerst Du Dich nur noch mehr als vorher und Deine Zufriedenheit ist kaputt...
Auf die Frage, wenn es kein Morgen mehr gibt, sollte man nicht einmal mehr Denken, denn dann ist es nicht mehr Dein Problem...
Nur Sachen, die sehr wichtig sind: Arzt und Behörden usw. nicht lange aufschieben, denn sie können noch wichtig sein, denn früher hat man oft genug die Dinge vor sich her geschoben, kann ja ruhig bis Morgen warten, ist ja noch Zeit genug...
Heute muss man diese Dinge sofort erlediegen, spätestens am nächsten Tag. Vielleicht ist es dann noch möglich, denn es könnte keinen Morgen mehr geben und DAS war noch sehr wichtig.
Aber alles in allem lasse es ruhig angehen, denn Dich treibt ja keiner mehr, außer man sich selber (von anderen treiben lassen ist nicht mehr, die Zeiten waren einmal).
Versuche Deinen Frieden mit Dir selbst zu finden und nutze die Möglichkeiten dazu, ohne zu übertreiben und Dich selbst zu gefährden.
Die Zeit, die einem noch bleibt, nutze sie für Dich selber und die Personen, die Dir lieb und teuer sind.
Alles andere ist nicht mehr so WICHTIG; auch wenn andere es meinen und meinen einen noch treiben zu können.
Sie können es ja versuchen... aber mit DIR nicht mehr!
Silke, aus Gütersloh, 35 Jahre
Also, ich habe schon seit 1998 die Diagnose SLE mit Haut- und Nierenbeteiligung. Eigentlich war ich schon erleichtert, dass ich doch nicht ganz verrückt bin und ich da was habe. Nur anfangen konnte ich damit noch erstmal gar nichts und bis ich es wusste, waren auch unzählige Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte von nöten. Ich hatte auch schon die Diagnose bekommen, ich hätte Insektenstiche und ansonsten gar nichts. Naja, das ist ja nun vorbei. Nur, egal wo ich hinkomme, ist Unverständnis gang und gebe. Bis auf meinen Nierenarzt, habe ich immer das Gefühl, mich nimmt niemand ernst. Noch nicht mal meine eigene Familie (Mutter, Tanten u.s.w). Habe sogar schon zu hören bekommen, dass ich die Krankheit für meine "Faulheit" benutzen würde. So nach den Sinne, dass ich sie dann immer einsetzen würde, wenn mir etwas nicht passen würde. So ein Riesenblödsinn. Naja, so ist das eben.
Bis von einem Jahr war ich auch alleinerziehende Mutter zweier Mädchen. OK; mein Freund nimmt mir wirklich viel ab, aber er arbeitet Schicht und ist somit auch nicht immer so verfügbar, wie man es sich wünscht. Ich muss es doch alleine schaffen, Haushalt schmeissen, Kinder fertig machen zur Schule, mit dem Hund raus (was nichts Schlimmes ist). So manches Mal denke ich schon, meine Güte bist du faul, nur kann ich es nicht besser schaffen, da ich immer nur müde bin und Schmerzen habe. Fenster putzen geht nur mit Schmerzen und Betten beziehen auch. Naja, der ganz normale Haushalt macht mir schon zu schaffen.
Nun bekomme ich noch Sozialhilfe, weil mein Freund leider geschieden ist (seine Frau hatte ihn verlassen) und noch für 4 Kinder zahlen muss. Also ist wenig Geld im Haus. Ok, nun sagt jeder, Mensch geh doch Arbeiten. Das habe ich auch schon hinter mir, es klappte nichts mehr. Die Kinder mussten zu einer Tagesmutter,damit ich arbeiten (Call-Center) gehen konnte. Die Tagesmutter hielt es aber nicht von nöten mit meiner großen Tochter Hausaufgaben zu machen, somit musste ich nach der Arbeit mich noch mit ihr hinsetzten und Hausaufgaben machen.Dann wartete da aber immer noch der Haushalt auf mich, den hat ja keiner gemacht, wenn ich nicht da war. Da ich dann aber fast nur noch Krank war, habe ich aufgehört zu arbeiten. Das ist nun schon zwei Jahre so. Mein Arzt meinte mal zu mir, ob ich mir schon mal überlegt hätte, gar nicht mehr arbeiten zu gehen. Klar hatte ich das, nur wie sollte ich dann Geld in die Kasse bekommen???? OK, Sozialhilfe ist auch nicht das, was ich mir erträumt habe, ich komme mir immer vor, wie ein "Sozialschmarotzer", wie man so schön sagt.
Dann, nach vielem Hin- und Herüberlegen beschlossen ich und mein Arzt EU-Rente zu beantragen und auch den Schwerbehindertenausweis. Den Ausweishabe ich fast gleich mitbekommen mit 50% Behinderung. Die Rente wurde, wie wohl üblich, erst einmal abgelehnt. Da habe ich dann mit dem Sozialverband Widerspruch eingelegt. Die Begutachtungsärztin hatte noch nicht einmal den Lupus erwähnt, in ihrer Beurteilung über mich.
Das ist dem guten Mann vom Sozialverband auch gleich aufgefallen und er hat in der Begründung richtig Dampf abgelassen. Nur genützt hat es gar nichts. Heute kam die erneute Ablehnung. Ich könnte noch mindestens 6 Stunden arbeiten gehen ohne jedweglicher Einschränkung. Ich hätte ja nur eine Bindegewebserkrankung mit Haut- und Nierenbeteiligung, Übergewicht und eine Pollenallergie. Nichts, noch nicht mal ein Wort über den Lupus und was damit alles zusammen kommt. Ich könnte platzen vor Wut, weil ich mal wieder das Gefühl habe, die haben nichts verstanden, was da in der Begründung von meinem Widerspruch stand.
So, ich weiss nun wirklich nicht, ob das hier so hin gehört, aber ich mal etwas Luft ablassen können.
Ich kann nicht so besonders gut schreiben, und eigendlich bin ich auch noch lange nicht fertig, aber nun soll erst mal genug sein. Ich will ja niemanden überstrapazieren.
Ich möchte KURZ versuchen diese Krankheit zu erklären:
LUPUS ist eine chronische Erkrankung, die zu den rheumatischen Krankheiten gehört, bei der die Abwehrkräfte anstelle von Krankheiten und Erregern den eigenen Körper angreifen, d. h. sie können „Freund“ und „Feind“ nicht unterscheiden. Dies äußert sich im Allgemeinen durch Schmerzen!
Der LUPUS kann alle möglichen Organe im Körper angreifen, die häufigsten dabei sind: Knochen, Blut, Haut und Nieren, aber auch Herz, Lunge, Leber und sogar das Zentrale Nervensystem.
Gegen Bluthochdruck, Eisenmangel, Allergien, Schilddrüsenüberfunktion.....und ständig hatte ich Sehnenscheidentzündungen, bis man bei mir endlich (mit 21 Jahren) aufgrund einer Eileiterentzündung, den LUPUS diagnostizierte.
Als ich meinen Onkel fragte (der ebenfalls Arzt ist) sagte er nur zu mir:
„Kind, du wirst, wenn du die Regeln und die Medikamenteneinnahme einhältst, nicht von dieser Krankheit sterben aber du wirst garantiert MIT dieser Krankheit sterben, sie ist unheilbar.“
UNHEILBAR? ICH? DAS KANN DOCH GAR NICHT SEIN!!!
Über den ersten Schock musste ich erst mal weg kommen, aber der zweite sollte ziemlich bald folgen.
Was meinte mein Onkel mit REGELN?
Die Regeln ließen in mir eine komplette Welt zusammen brechen, sie waren:
Kein Stress, keine Übermüdung und das Schlimmste KEINE SONNE!!!
Keine Sonne heißt: gar keine Sonne!
Ich konnte es nicht glauben. Nie wieder tagsüber im Meer baden, nie wieder in der Sonne liegen und braun werden, nicht einmal im Sommer vor der Eisdiele sitzen und sein Eis in der Sonne genießen! Ich wusste absolut nicht, wie ich damit umgehen sollte.
Wie soll man allein schon der Frühlingssonne entgehen.
Zu Beginn meiner Krankheit versuchte ich mich trotzdem ab und zu ein bisschen an der Sonne („vielleicht tut sie MIR ja nichts an“, dachte ich) aber ich bezahlte meine Naivität mit ca. 8 Krankenhausaufenthalten in den letzten zwei Jahren und einer Nierenbeteiligung die sich gewaschen hatte, außerdem hatte ich auf dem ganzen Gesicht schuppige rote Flecken an Wangen Stirn und Nase, was zusammen die Form eines Schmetterlings ergab (deshalb wird der LUPUS auch Schmetterlingskrankheit genannt).
Ich sah so schlimm aus, dass ich mich nicht einmal mehr auf die Strasse traute, weil die Leute mich anstarrten und verlor mein gesamtes Selbstbewusstsein, dazu kamen die Knochenschmerzen, steife Finger, Nierenentzündungen und aus dem ganzen folgend: Depressionen!
Ich verlor mehrmals meinen Job, durch mein häufiges Fehlen.
Genauso muss ich häufig Freunden absagen, wenn sie mir erzählen, sie machen Dieses und Jenes aber auch daraus versuche ich Positives zu ziehen.
Die Nebenwirkungen vom Cortison sind eigentlich überall bekannt. Die bekannteste ist die Gewichtszunahme, die bei mir wegen der hohen Dosis sehr extrem war. Innerhalb der letzten zwei Jahre habe ich knapp 25 kg zugenommen und krieg es auch solange ich das Cortison weiterhin nehme nicht mehr weg.
Ich hatte das Glück vor knapp 1 ½ Jahren meine Verlobten kennen zu lernen, der mir die nötige Kraft und Energie gibt. Er steht immer zu mir und liebt mich, egal wie viel ich gerade wiege oder wie ich gerade aussehe. Er passt immer auf, das ich nicht zu viel in die Sonne gehe wenn mich meine Wehmut mal wieder packt und das Wichtigste: wenn ich Schmerzen habe, ist er einfach nur da. Er und meine Familie sind für mich ein Geschenk Gottes.
Ich habe einen neuen Job und hoffe, dass ich das, was ich geben will auch geben kann und das mein Körper mir die Kraft dazu gibt.
Im Sommer werde ich heiraten und hoffe das auch baldmöglichst ein Kind geplant werden kann, da es im Moment mit meinen Medikamenten ein absolutes TABU ist und mit der Krankheit eh nicht leicht zu vereinbaren ist. Aber auch das wird mit Gottes Hilfe klappen.
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