Leben mit der Diagnose SLE
Leben mit Lupus erythematodes – Beitrag einer Patientin
Wenn sich zwei an SLE Erkrankte treffen, lauten oft die ersten Fragen: "Wie lange sind Sie schon krank?" und " Seit wann haben Sie Ihre Diagnose?", denn nach wie vor liegen häufig Monate, wenn nicht sogar Jahre zwischen diesen beiden Daten. So begann für die meisten von uns das "Leben mit dem Lupus erythematodes", lange bevor wir diesen schwierigen Krankheitsnamen kennen lernten oder ihn gar aussprechen konnten.
"Was ist bloß mit mir los?"
Das anfängliche Fieber deutete auf eine Grippe hin, die allerdings nicht so richtig auf die Medikamente ansprach. Dann wurden die Blutwerte immer schlechter, so dass weitere Untersuchungen nötig erschienen. Viele Verdachtsdiagnosen wurden gestellt, von denen sich aber keine bestätigen ließ.
Also fand ich mich zunächst mit der Situation ab und versuchte, so gut wie möglich weiterzumachen.
Kalte Hände? Haben doch viele Menschen mit niedrigem Blutdruck: Ständig brennende Augen? Sicher sind zu vieles Lesen, Computerarbeit oder Klimaanlagen schuld. Schlimmer Hautausschlag nach einer Penicillinbehandlung? Kein Grund zur Sorge ? viele Menschen reagieren darauf allergisch. Ständig zunehmende Gelenkschmerzen? Der Arzt sieht nichts, also können die Schmerzen gar nicht so schlimm sein. Meine Abgeschlagenheit und Müdigkeit nahmen ohne erkennbaren Grund ständig zu, so dass die Stimme in mir immer deutlicher und lauter fragte: "Was ist bloß mit mir los?"
Diese Beschreibung ließe sich beliebig fortsetzen und durch andere Beschwerden abwandeln, denn die Symptome des SLE sind eben so vielfältig und verschieden wie wir Menschen, die ihn bekommen haben. Gemeinsam ist vielen Krankheitsgeschichten jedoch, dass für unsere anfänglichen Krankheitssymptome weder wir selbst noch unsere Ärzte eine Erklärung fanden.
Da sich im Laufe der Zeit weitere Symptome einstellten, ging man zu verschiedenen Fachärzten, aber nur selten erkannte einer von ihnen oder merkten wir selbst, dass alle Beschwerden zum Erscheinungsbild ein und derselben Erkrankung gehörten.
Manchmal gelang es eine Zeitlang weiterzumachen, als wäre man gesund, aber gelegentlich waren die Schmerzen, die Erschöpfung und andrer Beschwerden so massiv, dass sie sich nicht mehr verbergen ließen. Zunehmend geriet man in den Ruf, etwas kränklich, anfällig, labil oder gar eine Simulantin zu sein.
Bei einigen war es der Leidensdruck, der durch solche Einschätzungen entstand, oder es waren die unerträglichen Schmerzen, die wieder und wieder zum Arzt führten. Bei anderen schritt die Erkrankung so aggressiv fort, dass schließlich die entscheidenden diagnostischen Maßnahmen veranlasst wurden. Und wieder andere hatten einfach das Glück, dass ihr Arzt entweder sofort den richtigen Verdacht äußerte oder aber den Mut aufbrachte, seine eigene Wissensgrenze zu akzeptieren und den "schwierigen Fall" schnell an kompetente Fachkollegen zu überweisen.
"Systemischer Lupus erythematodes ?" um Himmels willen, was ist denn das?"
Den Tag meiner "Diagnose" habe ich bis heute nicht vergessen – und aus manchen Gesprächen weiß ich, dass es anderen nicht anders geht. "Bitte, wie heißt das? Können Sie mir das mal aufschreiben?" die Gefühle, die danach in einem aufsteigen, sind zwiespältig. Für einen Augenblick fühlt man die fast befriedigende Erleichterung, nun endlich eine Erklärung gefunden zu haben: "Du hast die ganze Zeit also wirklich etwas gehabt, Du bist weder physisch noch psychisch labil oder gar eine eingebildete Kranke". Man bekommt gleichsam eine Rechtfertigung (die so manch eine von uns nach längerer Krankheitsdauer auch vor sich selbst benötigt!), die man denen vor die Nase halten kann, die partout nicht glauben wollten, wie schlecht es uns ging. Doch bevor wir dieses leise Gefühl der Erleichterung richtig genießen können, kommt die Angst, die sich in die bangen Fragen kleidet: "Ist diese Krankheit heilbar? Was kann man gegen sie tun?" In diesem Augenblick hängt viel davon ab, wie sensibel und einfühlsam der behandelnde Arzt mit uns und unseren Fragen umgeht.
Dabei ängstigen uns vor allem zwei Dinge: "Was ist das für eine Krankheit, was macht sie mit mir? Welche Konsequenzen hat sie für mein weiteres Leben?" und: "Welche Medikamente müssen für die Therapie eingesetzt werden und was machen sie mit meinem Körper?" So hegen z.B. viele aufgrund er jahrelangen negativen Presse eine instinktive Abneigung gegen Kortison ("Teufelszeug"). In dieser Situation kommt es darauf an, dass der Arzt mit seinen sachlichen Informationen nicht nur unsere Unkenntnis, sondern auch unsere diffusen Ängste abbauen hilft. Darüber hinaus erwarten wir von ihm, dass er uns den schwierigen Sachverhalt des SLE so erklärt, dass wir wenigstens einigermaßen genau verstehen, woran wir eigentlich leiden. Aber selbst, wenn jemand an den "richtigen" Arzt geraten ist, der auch über diese psychologischen und didaktischen Fähigkeiten verfügt – alle Fragen, die sich direkt nach einer solchen Diagnose stellen, können fast nie beantwortet werden. So greifen viele in ihrem von Angst gesteigerten Wissensdurst nach jeder Information, die sie bekommen können. Und nicht selten handeln sie sich damit einen noch schlimmeren Schock ein, als es bereits die Diagnose für sie war. Denn selbst neuere Bücher enthalten noch die längst überholte Aussage, dass der SLE in wenigen Jahren zum Tode führt. Einige von uns haben das Glück und bekommen schon von ihrem Arzt den Hinweis auf unsere Selbsthilfegemeinschaft. Hier findet man Menschen, die Zeit haben und die aus gleicher Betroffenheit und Erfahrung viele Fragen ausführlich beantworten können. Den allermeisten helfen diese Informationen und Gespräche, den Schock zu mildern und ihre Ängste abzubauen. Damit wird letztlich auch die Bereitschaft erhöht, sich vertrauensvoll auf die Therapie des behandelnden Arztes einzulassen.
"Lasst uns das Leben suchen mit Leidenschaft..."
Jede und jeder von uns hat die Erfahrung gemacht: der Schub vergeht – aber der SLE bleibt. Wenn man sich im Anschluss an die erste Therapie besser, eventuell sogar sehr gut fühlt, verliert man etwas von der anfänglichen Angst vor den Medikamenten. Man hat die Erfahrung gemacht, dass sie den Schub vertrieben haben und dass selbst die quälend vielen "Kortisonpfunde" wieder verschwinden. Je nachdem, wie schwer der Schub war und welche Organbeteiligungen vorliegen, sieht die "Rückkehr in das normale Leben" unterschiedlich aus. Manche von uns merken überhaupt nichts mehr von der Erkrankung und müssen allenfalls das Sonnenbaden aufgeben. Die meisten aber spüren, dass eine verminderte Belastungsfähigkeit manchen Verzicht fordert oder zumindest die Beschränkung einiger Aktivitäten nötig macht. Und schließlich gibt es auch noch diejenigen, die ihren Beruf oder Kinderwunsch aufgeben müssen. Sie verstehen wohl am ehesten, wie schmerzhaft die Veränderungen sein können, die die Erkrankung erzwingt, und wie viel Trauerarbeit und Abschiednehmen von früheren Lebensplanungen verlangt sein können. Viele von uns brauchen in dieser Situation Hilfe und niemand sollte sich scheuen, diese zu suchen und auch in Anspruch zu nehmen. Denn schließlich wollen wir unser Leben weiterleben, und das heißt, dass wir im Raum der uns verbleibenden Möglichkeiten veränderte Lebensentwürfe wagen müssen. Vielleicht geht das nur in kleinen Schritten, vielleicht geht es immer nur "unter Vorbehalt" und vielleicht auch nur mit einer neu zu lernenden Gelassenheit – aber es geht!
In ähnlicher Weise wie wir sind auch unsere Familienangehörigen betroffen und gefordert. Sie spüren als erste, welche Probleme eine chronische Erkrankung mit sich bringt. Da sie mit uns am engsten zusammenleben, müssen sie bereit sein, die mit der Krankheit verbundenen Veränderungen mit zu tragen. Insofern sind auch sie in ihrer eigenen Lebensplanung beeinträchtigt. In welchem Umfang dies der Fall ist, wird oft erst im Laufe der Zeit deutlich, und hängt entscheidend von der Schwere des Krankheitsverlaufes ab.
Die erste und kurze Krankheitsphase lässt sich noch mit befristeten "Hilfsmaßnahmen" überbrücken. Wird aber später deutlich, dass die Kraft und Belastbarkeit auf Dauer vermindert bleibt und immer wieder starken Schwankungen unterliegt, müssen grundsätzlichere Veränderungen vereinbart werden. Dafür müssen die Familienangehörigen lernen, was mit uns los ist und dass wir häufig besser aussehen als wir uns fühlen. Auch unser erhöhtes Ruhebedürfnis sollten sie als Ausdruck unserer Erkrankung akzeptieren können.
Sind so grundsätzliche Veränderungen gefordert wie die Aufgabe des Berufes oder des Wunsches nach eigenen Kindern, so müssen wir den entscheidenden Teil der Bewältigung mit unseren Partnerinnen und Partnern leisten. Bei allein lebenden Kranken oder bei nicht so tiefgreifenden Problemen sind es vor allem Freundinnen und Freunde, die uns unterstützen können. Auch die Hilfe, die wir besonders während der Krankheitsschübe nötig haben, kann zu einem Teil von ihnen übernommen werden. Je besser die Lasten verteilt werden, um so leichter lassen sie sich tragen. Die andere Seite solcher Freundschaften besteht natürlich darin, dass wir in Zeiten, in denen es uns gut geht, nicht vergessen dürfen, dass auch wir wieder Gebende sein können.
Unsere Ärztinnen und Ärzte gehören – auch nach überstandenem Schub – zu den ganz wichtigen Bezugspersonen in unserem Lupus-Leben. Nur mit ihrer Hilfe kann der Krankheitsverlauf so überwacht und therapiert werden, dass es zu keiner neuen Aktivierung kommt oder aber deren Folgen so gering wie möglich gehalten werden.
Bei einer seltenen und komplizierten Erkrankung wie dem SLE ergibt sich dabei oft die Besonderheit, dass es einen Rheumatologen oder anderen Facharzt (mit hoffentlich reicher SLE-Erfahrung) gibt, der die Therapie leitet, und daneben einen Arzt vor Ort (z.B. Hausarzt), der diese Therapie und die notwendigen Zwischenkontrollen durchführt. Welcher dieser Ärzte für uns der direkte Gesprächspartner ist, spielt keine Rolle. Wichtig ist nur, dass wir mit dem behandelnden Arzt ein uneingeschränktes gegenseitiges Vertrauensverhältnis aufbauen können und ihm alle Informationen zukommen lassen, die in Bezug auf unsere Erkrankung oder Therapie wichtig sein könnten (z.B. Berichte von anderen Fachärzten). Ferner ist von Bedeutung, dass wir offen über alle Symptome, Beschwerden und Ängste reden können und auch dann ernst genommen werden, wenn Laborwerte ausreichende Erklärung für unseren Zustand liefern. Schließlich kennt niemand die Besonderheiten unseres Krankheitsverlaufes so gut wie wir selber.
Wenn wir mit Hilfe unseres Arztes (oder z.B. einer Patientenschulung) lernen, Symptome in ihrer Relevanz richtig einzuschätzen, können wir im Umgang mit unsere Erkrankung vertrauter und sicherer werden. Manche von uns wünschen sich, mit diesem erworbenen Wissen in die Therapieentscheidung einbezogen zu werden. Unsere Aufgabe als Patient ist es dann aber auch, die abgesprochene Therapie und die regelmäßigen Kontrollen einzuhalten und die therapeutischen Maßnahmen durch eine möglichst angepasste Lebensführung zu unterstützen. Wenn wir im Rahmen unserer Selbstbeobachtung eine Krankheitsaktivierung annehmen, dürfen wir nicht zögern, mit unserem Arzt Kontakt aufzunehmen, müssen uns allerdings dann auch darauf verlassen können, dass wir umgehend einen Termin bei ihm bekommen.
Im Idealfall hindern uns die Verläufe der Schübe nicht an der Ausübung des erwählten Berufes oder fordern allenfalls eine krankheitsbedingte Unterbrechung von begrenzter Dauer.
In anderen Fällen ist die Arbeitsfähigkeit durch die Krankheit stärker eingeschränkt, so dass nur noch halbtags gearbeitet werden kann. Leider gibt es aber auch Fälle, bei denen der Verlauf so schwer ist, dass die Krankheit keinerlei Berufsausübung mehr zulässt und eine Verrentung oder Pensionierung nötig wird. Diesen oft irreversiblen Schritt sollte man jedoch sehr gut überlegen und keinesfalls während einer akuten Schubsituation oder ohne Rücksprache mit dem behandelnden Arzt sowie ausführliche Fachberatung vornehmen. Zuvor sollten weniger einschneidende Möglichkeiten wie Halbtagsarbeit, Umschulung etc. in Betracht gezogen werden. Denn die Arbeit als solche kann durchaus einen positiven Effekt auf die Bewältigung der Erkrankung haben – nicht zuletzt, weil sie das Selbstwertgefühl steigert und von der Erkrankung ablenkt. Demgegenüber führt der Verlust der Arbeit oft zu einem Gefühl der Nutzlosigkeit bis hin zu depressiven Verstimmungen, die bei chronisch Kranken ohnehin häufig auftreten. Darüber hinaus unterschätzt man, vor allem in jüngeren Jahren häufig die finanziellen Einbußen, die das Ausscheiden aus dem aktiven Berufsleben bedeuten. Auf der anderen Seite müssen wir berücksichtigen, dass zu großer beruflicher Stress auslösender Faktor für einen neuen Schub und damit eine Verschlimmerung der Erkrankung sein kann. Die Grenzen der eigenen Belastbarkeit dürfen nicht überschritten werden. Dabei sind wir Lupus-Kranken – wie auch in allen anderen Bereichen des Lebens – auf das Verständnis und die Unterstützung durch unsere Umwelt angewiesen. Wo es möglich ist, sollten Arbeitgeber, Kolleginnen und Kollegen über die Situation aufgeklärt werde, denn sie müssen eventuell krankheitsbedingte Fehlzeiten und verringerte Arbeitsleistungen mittragen.
Die Selbsthilfegruppe ist für viele von uns der Ort, an dem wir nicht nur soziale Kontakte pflegen können, sondern auch Hilfe für die angesprochenen Bereiche bekommen können. Denn hier treffen sich Menschen, die von ähnlichen oder gleichen Problemen, Beschwerden und Veränderungen betroffen sind. Erfahrungen im Umgang mit der Krankheit, den Ärzten, Familienangehörigen und Arbeitskollegen können ausgetauscht und Bewältigungsstrategien erarbeitet und weitergegeben werden. Ebenso lassen sich Ängste im gemeinsamen Gespräch relativieren sowie Hilfestellungen in Krisensituationen gewähren. Schließlich bieten die Gruppe und der Gesamtverband die beste Voraussetzung, um eigene Frusterlebnisse ("mein Arzt hat keine Zeit für mich" und "ich bin ihm mit meinen Medikamenten zu teuer") in konkrete politische Forderungen umzumünzen: Bei chronisch kranken Menschen ist der Zeitfaktor extra zu honorieren und der Zugang zu notwendige und wirksamen Medikamente muss auch außerhalb der Zulassung möglich sein.
Das Wichtigste aber ist, wir können uns in diesen Gruppen vergewissern, dass man auch mit SLE ein fröhlicher und glücklicher Mensch sein kann.
"Wir haben einen Traum..."
Als SLE-Kranke sind wir froh und dankbar, dass es heute Medikamente gibt, die unsere Krankheit so weit in Schach halten bzw. Schübe so weit unter Kontrolle bringen können, dass wir in der Regel eine fast normale Lebenserwartung haben.
Dennoch beeinträchtigt der SLE unser Leben, und auch an den Nebenwirkungen der Medikamente leiden wir zeitweise nicht weniger als unter der Krankheit selber, und leider ist es eine traurige Wahrheit, dass in Einzelfällen auch ein SLE tödlich verlaufen kann. Zum Glück schreitet die medizinische Forschung voran, wenn auch in den Augen vieler viel zu langsam.
Im Frühjahr 1995 ermutigte Dr. Fritzler auf vierten internationalen Konferenz über SLE die anwesenden Patientinnen im Namen der Ärzte mit den Worten: "Sie sind schwer in Bedrängnis, aber wir wollen, dass Sie wissen, dass Sie nicht im Stich gelassen werden. Sie sind schwer angeschlagen, sollten aber nicht entmutigt sein. Jede Minute des Tages, jedes Mal, wenn Ihr Herz schlägt, gibt es irgend jemand, irgendwo auf der Welt, der versucht, Ihnen Hoffnung zu geben."
Nach über 30 Jahren erhoffen wir nun erstmals wieder die Zulassung neuer Medikamente für Lupus und so manche andere sind in der Foschungs"pipline".
Von daher haben wir alle die Hoffnung, dass in absehbarer Zeit Medikamente zur Verfügung stehen werden, die gezielter wirken und weniger Nebenwirkungen haben. Dies alles nährt in uns eine Hoffnung, die uns manchmal sogar davon träumen lässt, dass der SLE einmal heilbar sein wird.
Wir alle möchten das noch erleben und deshalb sollte die Lupus Stiftung von allen gefördert und unterstützt werden.
(Um der leichteren Lesbarkeit willen, habe ich auf die konsequente Anwendung einer inklusiven Sprache verzichtet. Ich bitte alle Patienten, sich auch unter "Patientin" und alle Ärztinnen, sich ausnahmsweise auch unter "Ärzte" angesprochen zu fühlen.)
Borgi Winkler-Rohlfing
Letzte Überarbeitung: Dezember 2006
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